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sometimesUC,sometimesION

主にリハビリの日々を書いてます。早く歩けるようになれますように!

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 投薬証明書を副作用被害救済制度のため、前の病院から取り寄せたのだが、プレドニン、プレドニゾロン、リンデロン、ソル・メドロール、の全ステロイド量を単純に計算すると3000mg超えていた。その他ステロネマ266本で、26600mg使っている。UC宣告からION発症まで1年4か月でこれくらいの量を使っているのだ。とはいってもムーンフェイスになってからは自分で計算して飲んでるから、出された全てを飲んでるわけではないが、これって多い?多くない?ステロネマは注腸剤で副作用が少ないというけれど、計算するとえらい量になっている。わたしがUCで最初に治療をうけたときに、ステロイドは大体1000mg越してくると副作用が出てくる、だからこちらも計算して慎重投与してるって言われた。けれど実際は3000mg近く投与されているわけだし、注腸を入れるともっとだ。リンデロンなんかはとても強いもので、プレドニゾロンの10倍の作用があるのでそういった倍率をきちんと計算して足すと数字はもっと増えるだろう。でも10年UCでもIONにならない人はならないし、わたしみたいな1年ちょっとでもなる人はなる。もともとアトピーだったので、ステロイドの外用剤は幼いころから使ってきたわけだけど、中学生くらいからはほとんどなくなって余り使ってない。この外用剤を塗ってきた分も蓄積されているから1年でなったのか、未だにわからない。わかっていることは、私がIONになったということであり、左を手術したということであり、右もそのうち手術しなければならないということである。くじびきで《1年間松葉杖券》があたりました。これをひいた人は1年間松葉杖で過ごさなければならないです、っていうそういう気分。もっと酷い障がいを持っているひとだっている、生まれたときから足の悪い人だっているってわかってるけど・・・、リハビリするのも心が折れる。

 GWだから友人が遊ぼうよなんて無邪気に誘ってくれる。遊びたいよ、歩きたいよ、出かけたいよ、運転したいよ、旅行だって行きたいよ。でも最低8月までは松葉杖2本なんだよ。その後も右があるわけだから、片松葉杖でもついたほうがいいだろうって絶対思う。けど、今はもうちょっとでもいいから松葉杖でない生活をしたい。もう7か月も杖でしか歩いていないんだよ。杖なしで歩いて、運転して、好きなところ行きたいよ。9月の1か月間杖なしで生活して10月になったらまた松葉杖つくから、そのために右のステージが多少進んでもいいから、それでも、もうひとりで歩きたい。
 ただ逢いたくてならぬ、ただ歩きたくて。


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つくづく…

ステロイドって「諸刃の剣」だと思う。
今さら計算する気にもなれないから計算していないけれど、自分もけっこうな量を使ったんだろうって思っています。

入院中は異常なほどに食欲がでたし、顔もパンパンになった。

失明は避けたかったから使ったけれど、今はちょっと複雑な気分。

でも、前を見るしかないんだよね。
by ume! URL 2009/05/01(Fri)22:30:11 編集

そうですよねぇ

こんにちわー
遊びに来ていただいてありがとうございます。

あの異常な食欲はなんなんでしょう?
私は間食にアイスを繰り返し食べていた記憶があります。
ムーンフェイスも輪郭変わりますよね。

本当に今は早く歩きたいです。なんか歩けなくなったら、2本足でたつということがいかに大変かということが身にしみてわかりますよね。
by かんりにん 2009/05/02(Sat)14:52:43 編集

こんばんは♪

ほんと。あの異常な食欲はなんでしょ!
アタシの間食は売店購入の菓子パンやおにぎり。
ガッツリ系。ポテチなんかじゃものたりなくて~~(笑)
薬が減ったら自然に戻るという言葉を信じ安心して食べてました。
減量にはいっても衰えぬ爆発的な体重増加
…気づくの遅すぎ。急に太ったからといって
急に痩せるわけじゃないのよね(泣)
ステロイド性のION発症は総投与量や1日最大投与量というより
体質(遺伝子)的な問題が多くを占めると聞きました。
なら遺伝子調べて患者に合わせた投与と治療方針の決定をしてよ~
と現時点では そこまで追いついてない医学に(怒)
原疾患の調子が良いときで
プレドニゾロン換算2000mg/年飲んでるアタシです(^_^;;
総投与量にいたっては…
もうコレが多いか少ないか考えたくない…
原疾患を再燃させないようにと願ってるのだ♪
松葉杖って手と脇が痛くならない?
アタシの使い方が悪かったのかといまだに謎でーす。
by ゆりりん 2009/05/03(Sun)20:15:30 編集

ガッツリ系(笑)

ガッツリいってますねー笑
ということは入院している時に食べてたってことですよね?
大きな病院ほど誘惑が多くて大変ですよね。
確かに~太るの容易し痩せるの難しですね。
私は帰ってからのがお菓子食べ放題になっています・・・。
しかも今ステロイド飲んでないのに。単純に食いしん坊です。

遺伝子的な問題なんですか、
そうですよね、そこまで追いついていない。
長期的な計画になれば調べたほうがいいと思うんですけど
常に悪くなったときに大量投与してとりあえずおさえる的に使ってるからなんですよね・・・。
とりあえず症状を落ち着けるのに必死で。
原疾患を再燃しないって本当に気をつけないと!ですよね。
骨頭壊死に関してはもう仕方がない。後は日にち薬じゃ!と思ってます。

ところで松葉杖は手が痛いです。
脇ははさむのに痛いってことですか?
とりあえず松葉杖で歩ける距離には限界があるってことですよね。
まあせいぜい100mくらいかと・・・
早く杖なしで歩きたいです♪
by かんりにん 2009/05/05(Tue)20:45:43 編集
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