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sometimesUC,sometimesION

主にリハビリの日々を書いてます。早く歩けるようになれますように!

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ふ~暑い!

今日はいとこならぬはとこの生んだ赤ちゃんを見に病院に行ってきました。はとこは今年34歳、第二子の女の子です。かわいいーのう。生まれた時から毛がフサフサでした。病院は個人病院で、1人づつ個室があって、個室の中にちゃんとシャワーもトイレもソファも冷蔵庫もテレビもあるので、ちょっとしたホテル並みです。大きい病院などで生むと何かあったときにはいいだろうけど、やはり4人部屋とかなのでプライバシー的にはちょっとと思うところもあるよなぁと思う。個人病院ってあまりかかったことないのだけどいいなぁと思えた。う~ん、入院患者もお見舞いも同じような年の人がわんさかいたけれど、自分が生むって中々想像出来ないと思う。

先週ちょっとしたミラクルがあった。というのは司書講習に通っていたという話をここに書いたのだけれど、その大学は車通学禁止だった。しかし校門からかなり・・・100mくらいの長い坂をのぼって、やっと校舎があるというような学校だったため、その坂を松葉杖ではとても上れん、ということで、なんとか車で通って、なおかつ校内に置かせてもらえないかなーという頼みごとをしていたんです。診断書、要望書などを提出して、大学は駐車許可証を取れるように手配してくれて、無事車を校舎脇に置かせてもらえるようになったんです。
とそれはいいのだけど、大学に通って4日目、その手続きを色々お世話をしてくれた方に、「ちょっと・・・○○さん」と呼ばれた。えー、車の置き方が間違ってたかな?と思ったんだけど、私は松葉杖で教室から出て廊下に行った。するとその方が、「実は私も同じ病気なんです」という。話を聞いていると、SLEからIONになった人で、私の診断書を見て同じ病気と知って、まあこのIONの人に会うことって本当まれですからびっくりしたらしい。杖をついているわけでもなく、ちょっと不安定な感じでかくかくしながらもまだ歩けてらっしゃったので、全然気づかず・・・。「思い切って手術をしたのね」なんて言われましたが、思い切るも何も私は本当にあの時歩けなくて・・・手術する以外にはなかったので・・・その方はまだ手術してない方でした。その後お互いの使ってる薬と病院情報を交換する始末。そしてお互い頑張りましょう、ということで別れた。多分ここ見てないだろうけど、声かけて頂いて本当ありがとうございました。同じ病気を持つものとして、心強かったです。
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イライラの日々です(-_-;)

同じ病気の人って、なかなか会わないですよね。
私もまだ実際には会ったことがありません。UCもIONも。。。

母は、あそこのだれだれがUCだとか、IONらしいとか聞いてくるのですが、どうも聞いてると、ちょっと違うんですよね~(^^;)。
母方の叔母(母の妹)もUCだと言うんですが、内視鏡検査もしたことないし、それでも毎年、何の検査もなしに医者が診断書書いてるというし、薬も胃腸薬だけで、でも下血してるらしいとか・・・そんなことあるの?と。
なんかね、うちの母の話って、中途半端なんですよいつも。
特に最近、中途半端な情報ばかり持ってきて、それはもうとっくに知ってるし前に私が説明したじゃん!ということを、今聞いてきたかのように言い出したり、人工関節ならあの病院だとか言い出したり(人工関節の希望なんかまだ出してないっつーの)、
自分もあちこち痛いけどあんたの病気が一段落するまで何も出来ない、とか、うさぎの世話を入院中にするなんてあたしはイヤだよとか・・・
あぁ~~~~~~!!!もうっっっ!!!!!イライラするっっっっっっ!!!!!!
・・・と、毎日イライラさせられてます。

うちの母は、父が病気で亡くなった時もそうだったんですけど、「身近な人の病気」と言うものを理解し、受け入れる、力になる、と言うことができないタチなんですよね。
子供のころもよく風邪を引いたり学校を早退したりしていた私なんですが、そんなときも学校を休もうものなら「あんたみたいな弱いのはうちの子じゃない」だの、「咳ばっかりするのは、ぜんそくか結核だろうから、もう死んでしまえ」とか、平気で言ってました(苦笑)。
小学生のとき盲腸になったときも、腹痛を一晩信じてもらえずに放っておかれたし(翌日病院に行くも、結局、土日だったので入院&薬で散らしたのですが)、「うちの家族に入院するような人間は一人もいない。あんたはいつもそうやって人に心配ばかりさせる。あんたが入院したことで今日から合宿だった○○(←兄)のお弁当が作ってあげられなくなって、かわいそうだと思わないのか(えええーっっっ?!盲腸の私より兄の合宿のお弁当?!)」とか。
UCで緊急入院したときも、病院の人が家に電話をかけてもつながらなかったので姉の会社(携帯)に電話をして、そこからの連絡で午後になって母が病院に来たのですが、第一声が「・・・・なさけないねぇ・・・・」でしたから。
こっちがなさけないっつーの。。。

うちの母は、前にも書きましたが、姉と兄を可愛がってきたんです。その代わり、私は父に一番可愛がられていたんですが、学生の頃に亡くなってしまったので、以来けっこう孤独な人生です(苦笑)。
姉は自分の楽しみ第一主義で生きてきて、家族のことはどうでもいいタチだし、結婚が遅かったので、今はもう旦那さんのことばかりです。誰かが旦那さんに何か手伝ってもらおうものなら「うちの○○を使わないでよ!」と怒ったりして。そんなバカなと思うかもしれませんが、私が松葉杖をついてたら、まず笑うと思います。そんな人なのです。
兄はこずるい性格なので、私は学生の頃から縁切り状態なんですね(兄は保険会社勤務なんですが、私がUCになったと聞いたら、いの一番に営業精神で自分の保険会社の超高い金額のプランを進めようとしてきましたから。そもそもUCじゃ保険に入れないって)。

そんな感じなので、今回の入院でT大の先生から「入院時は家族の人にも来てもらって」と言われたのですが、断りました(笑)。
母が来ても意味がないですから・・・。
どうせ先生の説明はほとんど頭に入らないだろうし、長い道のりを老いた母にわざわざ来させて、なんだかんだで疲労困憊して帰宅してほしくないですし。そして、姉や兄や親戚や、近所の仲良しさんに愚痴る姿が目に浮かびますもん・・・。(姉も兄も結婚して独立しているので、まだ私のIONのことは知らないと思いますが)

はっ。長々と一人語りしてしまいました(笑)。すみません。
ちょっとそれくらい、最近イライラな関係が続いています。
はぁ~でもスッキリしました・・・。すみませんm(__)m。

T大プロジェクト、今のところ適応になって安心したのですが、10月まで陥没しなければいいなと・・・毎日ヒヤヒヤです(笑)。
入院は1ヶ月くらいでしょうか。できれば左足だけでも軸足になれば、もっと早くに帰宅したい・・・と思うのですが。
手術してもそこからがまた戦いなのに(再生は上手くいく場合といかない場合がやはりあるそうです)、これまた母は手術=完治、と思っているので、すっごくストレスです。
想像なんですけど、たぶん右足はもうこのままか、年とともにだんだんこれ以下になるのではと思います。
今すでに内転は出来ないほどになっている右足の可動域、これはもう広がらないような気がします。そういう手術ではないと思うので・・・。
ギザギザの陥没はそのままになりますから・・・。
だから術後も、ずっと気長に、陥没させないよう気遣っていく毎日になるんだろうなと思います。

りょうこさんは、家から15分くらいのところに入院したのですね。
それだと心強いですね。
そっか、洗濯とかありましたね。UCのときは電車で20分くらいのとこだったので、症状が落ち着いたら自分で家に持って帰ったりしてたんですけど(脱走ついでに(笑))。
うーん・・・考えてなかった(笑)。
マジックハンドってどこに売ってるんだろ~、なんていうのは考えてたんですけど(笑)。

茨城の人々の訛りはですね~、なんだろ、東北弁が少し入ってる感じです。
それと「~~んだなや」という語尾が突然入ったりして、びっくりするのです。
あと、イントネーションが、なんか独特なんですよね~(笑)。なんかこう、音楽で言うと変なところに音符が行っちゃってるというか、上手く書けないんですけど、ちょっと気持ち悪いザワザワするイントネーション・・・って失礼しました(笑)。

UCの先生のお話、何度読んでも、いい先生ですね~。うらやましい限りです。フランスまで?!そんなに熱い心を持った先生が、東京のどこかにいるかしら(笑)。
うちの主治医も、開院したての頃は女性らしい優しさがあったんですけどねぇ。患者数が異常に多い人気医院になってしまったので、もう上から目線ですね。

ダイエット、がんばって続けてます。今やっているのはまさにプロテインダイエットです(笑)。あとはサプリ類ですね。まともな食事は1日に1回、それも少量に抑えて・・・。がんばります。

ところで、今日T大にお願いしていたIONの個人調査票が郵送で届いたのですが、文書作成代が4200円でびっくりしました。た、高い・・・。S大よりはるかに高い。国立大なのに???
UCの調査票は例のキツイ女医さんのとこなのですが、そんなにとられないような・・・???
by ガンバ 2009/07/22(Wed)01:37:58 編集

とけてます

こんにちわー
暑くて暑くて…ですね。

内視鏡検査なくてもUCの調査票を書いてくれる先生がいるってたまに聞きますよね。
それって凄くいいなぁと思うんですけど
でも大腸ガンかもだから1年に1回はしたほうが…とかい言いますよね。
そうでしたね!うさぎの世話がありましたね(笑)
うさぎはガンバさんが入院したら寂しがりそうですね。
うちも親父にも母にも色々言われますけど、イライラしてますけど、助けてもらってる部分もあるので何も言えないです。

そういう風に言われるのって辛いですね。
今まで本当よく頑張ってこられたんですね。偉いです。
でも誰かの助けはある程度やっぱり、こういう難病だからどういう形にしても必要になるかと思います。
ガンバさんが友人か誰かに助けてもらえるならいいなと思いますけど…。
私も良くしてくれる友人が何人かいますが、でも友人は結局他人なので、頼めることは限られています。
私の場合はUCということもIONということも、まだ誰にも言えてません…特に古くからの友人にはなかなか言えない気がします。
私も家族とうまく行ってる方ではないですけど、やっぱり家族に頼るしかないのかなと思うことも多々あります。

そうですね、陥没が進まなければいいですよね。
IONは手術=完治でないですよね~完治だといいんですけどねぇ。むしろ退院してからが勝負だと思います。
リハビリをやっぱりどれだけ頑張ることが出来るかだと思うので。
マジックハンドは私の場合は病院の売店で買いました。1000円でした。
最初の3カ月は毎日何回も使っていましたよ~今はもうホコリかぶってます(笑)
T大は大きい病院だと思うので、売店にも売っているのではないでしょうか?
洗濯とかランドリーサービスが大きい病院だと入ってるんじゃないでしょうか。洗って畳んで持ってきてくれます。
うちの病院は月8回頼めて4000円くらいだったかな?
病院に入ってる間は頼める人がいないならいないでなんとかなる気もします。看護婦さんもいるし。
私が近いなら手伝いにいけるんですけど、残念。

T大は文書を郵送してくれるんですね。そういう場合ってその代金は振込ですか?
4000円はうーん、高いなぁと思います。でも払わざるを得ないですよね。
by かんりにん 2009/07/23(Thu)20:23:57 編集
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