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sometimesUC,sometimesION

主にリハビリの日々を書いてます。早く歩けるようになれますように!

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 SORDという組織をご存知でしょうか。SORDとは特定非営利活動法人希少難病患者支援事務局でして、京都が所在地になっています。これは特定疾患に限らず、希少難病患者というのがメインになっているみたいで、UCとかはあんまり当てはまらないんじゃないのかなと思う。IONは当てはまるかもしれないけれど。そこでMt.FUJIプロジェクトというのをやっており、難病患者の中岡さんを中心に富士山に登ろうというプロジェクトをやっている。
 中岡さんはもとCAだったのだけれど、25歳のときに遠位型ミオパチーという筋ジストロフィーのような筋肉の力がだんだん低下していく病気になって、今年で8年。今はもう完全車いすの生活をされているらしい。かつては車も運転していたけれど、今は進行もすすみ車の運転も出来ない様子。元CAさんらしく笑顔の素敵な人で、本当さぞつらかったろうな、と思うのだけれど、ブログでも凄く明るいので偉いなぁと思う。で、登山するみたいなんだけど、本当どうやってするんだろう、と思う。誰かが担ぐような感じなのかな?でも車いすも持っていくとなると結構な重さだと思うし。SORDのHPの中に進行性の病気は「今だから出来ることがある」ということが書かれている。中岡さんの病気は大体10年前後で寝たきりになってしまうので、中岡さんとしては今だから出来るということを凄く大事にしてるのだと思う。登山は9月らしいので、動向を見守りたいです。
 それにしてもこういう筋力低下の病気って本当つらいなぁと思う。筋ジストロフィー、脊髄小脳変性症、ALS,ギランバレー、多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソンなどなど・・・。難病の中でも本当難病というか、つらすぎると思う。私は筋力というよりかは骨の病気で、骨が壊死したとしても、骨を入れ替えれば(例えば人工に)、筋力が正常ならば骨を支える回りの力で歩くことが出来る。しかし筋力を入れ替えることは出来ない。こうして私も骨の病気になって思うのですが、筋力って本当大事だなぁと思う。私は最近はもう筋トレをまったくしていなくて、ストレッチだけだけど、座ってつま先を手でつかめる風にまで出来るようになってきた。体は結構硬いのだけれどストレッチによってちょっと柔軟になったのだと思う。でも足の太さは左右比較で2センチくらいは違うし。それでも松葉杖で歩けるということも感謝しなければならないのかもしれない。
 SORDのHPはコチラから
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