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sometimesUC,sometimesION

主にリハビリの日々を書いてます。早く歩けるようになれますように!

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 司書講習残り2日がやっと終わって、今日はNARAFRIENDSというIBDの会の集まりでした。うーん・・・ためにはなったのだけれど、色々割り切れない部分も多くあった。みんなはCD(クローン病)やUCの人たちの集まりなんだけど、トイレ行かないといけないからどこにいってもトイレ探すの大変なんて言ってた。それから会社の旅行など集団旅行はいけない、食べ物が決まってるからなんて言ってた。でもまだいいやん、自分の足で旅行にいけるだけ、普通に走ってトイレいけるだけ、ずっといいじゃないかって思った。それに和式でも最低は出来るやんなんて思うと・・・。自分なんか両松葉杖でもう1年も歩いてて、旅行はおろかどこにだって一人ではいけないんだからなんて思ってしまった。

 すいません私がクサってる所為です。

 そこでUCを見てもらってる先生に会った。そんな(悪い)状態なのにはよこい、と言わんばかりだった。先生は外来に出てない日なんだけど内視鏡して見てくれるらしい。すいませんすいませんすいません。
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おつかれさまでした(^-^)

講習も、試験も、両方とも終わったのでしょうか?
いろいろと大変な中、本当におつかれさまでした。

そんなお忙しい中を、ダラダラとくだらない愚痴カキコをしてしまい、すみませんでした(^^;)。
あれから思い立って近所の別の医者に泣き泣き行ったところ、やはり体重増加は甲状腺ホルモンの異常だろうという診断が出ました。
というわけで、4日前から投薬開始です。
ヤケ注文したダイエットサプリも届きましたので(苦笑)、これで少しでも以前の体重に戻せるよう、ダイエットに励みたいと思います・・・。

IBDでのお話、わかるわかる~(笑)という感じです。
だから私はそういう患者会なるものが好きではなくて、参加する気になれません。
みんな少なからず、自分が一番大変で重病なんだ、と思ってるだろうし、私もそんな風に思ってしまうかもしれない。中には、自分より大変な人の話を聞いて自己満足に浸っている人もいるかもしれない。。
私にとってはたぶん、参加するほうがストレスになると思うので、参加どころか、調べる気にもならないんですよね・・・。

UC再燃のこと、ちょっとショゲてますか・・・?
りょうこさんには「検査にきなさい」と言ってくれる頼もしい主治医がいらっしゃるのですから、UCについてはそんなに気にすることはないと思いますよ(うちの主治医じゃ考えられないわ^^;)。
前にも書きましたが、下血=再燃・悪化とは一概に言えませんし。下血していても内視鏡の結果は良好だったと言うことも経験済みな人間がここにいます(笑)。
ペンタサなども処方どおり飲んでるでしょうし、よほどのことがない限り、重症化(全大腸型、重症で1~2ヶ月入院するような)なんてしないと思います。
私も1年くらいで再燃しましたけど、重症にはなりませんでした。
やはり薬は予防のために飲んでいるわけですから、そんなあっさり重症にはいたりませんし、重症化する人は最初からその傾向があるんですよ(と、最初から重症化した人間はそう思うのです)。

というか私も、この7年間でしょっちゅう再燃してます(^^;)。
いや、20歳からたびたび下血していましたから、もっとか(苦笑)。
いまも数ヶ月前から再燃中で、週単位で下血が続いています。
一生付き合わなければいけない病気ですからね、再燃は当然ありうることかな~と。。(再燃しない人のほうがラッキーでは?)
いえむしろ、下痢・下血、多少の渋り腹などは「再燃」のうちに入らないのではと思うほどです。重症というのはそんなもんじゃないですからね~(^^;)。
こんなふうに、7年もたつと、UCに関しては慣れてしまって、何てことなくなります(笑)。
この病気は難病とはいえ、患者数がとても多いので、軽症~中等症の人はいずれ特定疾患からはずされると思いますし、実際すでに自治体によっては、軽症者には助成をやめようという動きもありますし。。。
(あれ、それはそれで困る?^^;)
そのぶん、治療の研究も進んでいると感じます。

いろいろ書いてしまいましたが、どうぞ、あまり病気(特にUC)にはとらわれないで、自由な未来を考えてほしいです。
まだまだ若いし、可能性は無限大です!
だから、少しずつでも元気になりますように・・・。
見当はずれなカキコだったらすみませんm(__)m。
by ガンバ 2009/07/13(Mon)04:59:35 編集

内視鏡してきました~

終わりました。5日間×6時間でした。
なかなか体力が無くしんどかったです~。

別のお医者さんに行ったのですね。お薬をもらえたのでしょうか?
私もサプリ系は興味あるのでいいのがあったら教えて下さいねw

そうですよね~。難病ってことで統一されてますけど、人によって症状は色々ですし。
皆さん腸のためにこの食べ物は駄目、あそこのレストランは良いとか言うんですけど、
IONになってしまった身からするとどんだけ食べ物に気をつけていてもIONになってしまったら身も蓋もないと思いました。
歩けないし、杖だし、一人でどこも行けないし…。
確かに参加することでストレスっていうのもあるかもしれませんね。

ショゲてません。すいません心配させちゃって。
でも先生にはかなり怒られました。早く来い!勝手にステ使ったあかん!みたいな。
本当白い巨塔みたいな先生なんです(笑)
そうですよね、下血していても内視鏡は大丈夫ってことありますよね。
重症化となるまでにはかなりのステップがあると思います。

そうですよね~でもたまにUCやCDでも最初の1回くらいで勝手に治ったっていう人いるじゃないですか。
もう何年もペンタサも飲んでない、みたいな。
そういうミラクルが自分にもこないかなーと思ってるのでちょっとした下血でも「あーあ…私は治らない~」なんて思ってしまいます。
ガンバさんも何度も再燃されてるのですね。7年とは…。
でもガンバさんのように前向きにうまく付き合っていかなくちゃいけないんだと私も思います。
UCがはずされるって前から何度も動きがありますよね。困る~!

いつもありがとうございます。
ところでT大のほうでは上の先生のお話は済みましたか??
私の足は最近はストレッチ止まりです…。
by かんりにん 2009/07/15(Wed)09:49:41 編集
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