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主にリハビリの日々を書いてます。早く歩けるようになれますように!

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    続・まつ君のベーチェット病についてTV見る。中心が見えなくてまわりがぼんやり見えているというのが、ぼんやり映像であったけどあんな感じなんだなぁってことがわかった。東京女子大付属病院だったかな?に通っていたけど、京大病院のように凄い広いところだったし、眼科でも何室もあるようなところだった。医者はよくいうように、(全部失明する)可能性がないとは否定できない、しかし眼に症状が現れないベーチェット病の人もいるし、発生を遅らせることは出来る、とのことだった。それは特定疾患に本当つきものだよなぁ、UCもIONも原因がわかってないけど、こういう症状が出るというのはわかっている。そのためこういう症状が出ないですか?と聞いたら、可能性が全く無いとは否定できないが、出ない人もいるって言われるからな。

 んでひろさんとかとも話し合うなんだけど、まつ君にとって本当に何がいいのか、っていうことをひろさんも悩んでて、えぐざいるを続けるっていうことが人生の全てではじゃないっていうことは本当に理解できた。でもまつ君の言い分も凄く分かった。来年もさ来年もこれからもずっとえぐざいるを続けていくつもりだから、っていう。えぐざいるが精神的支えになっているっていうのが本当に強く思った。わたしだって仕事を失ったとき本当にそう思った。回りはみんな身体のために辞めろっていうけど、仕事に支えられてる部分がすごいあるんだよ、って思う。だから自分の体の病気のことくらいなんてことないけど、仕事まで取り上げないでくれって本当に心の底から思ったの。だから辞めてくれって言われたとき、帰って一人で凄い泣いたんだよね。自分の健康を害することより、社会とのつながりが切れてしまうというか、勿論仕事を失ったことでつながりがなくなるわけじゃないんだけど、そういうものが失われることが本当に辛かったんだよね。で、会社を憎んだりしたわけだけど、ひろさんを見ると言う方もつらいんだな、っていうことがとても理解できた。けどまだ許せないや、っていうのも思ってて…。で、まつ君は続けているわけですが、体調が悪くなると3日間くらい寝込まなければならず、そんなところも苦しいみたい。それに比べたら私なんて全然だな、全然負けてるなって思う。UCでもまだ軽いほうで食べれるもの沢山あるし、IONはこれからどうなっていくかわからないけど、スポーツ選手をしているわけではないし、何も絶たれていないんだって思うからだ。

 それから最近IBDの北海道の人が就職できなかったのは病気のせい?いや違うよなって書いていたのも思い出したけれど、まつ君に対して篤志が言っていたの。体調が悪い時は、病気のことをだいぶ気にした方がいいんだけど、自分の意思を、何かやりたいとか考えた時に、そこには病気の理由を持って来ない方がいいと思うんだよ。病気だからってなっちゃうと、本当にこうしたいというのが、理由の病気で、ぶれることになる。それさえ注意しとけば。俺らでは、直しようがないんだし、マッチャンが自分らしくいてくれれば、俺らも一番嬉しいし、幸せ感じてくれれば一番嬉しいし、その幸せを感じる瞬間がEXILEならもっと嬉しい。
 っていうの、泣きましたねえ…。でも何かをするときに病気を考慮しないことはできないって思うの、難病なら。UCだってIONだってこのことを忘れた日は一度もない。けど、病気を理由にしたらぶれる、っていうのそうだなぁって本当思いました。あとはその幸せを感じる瞬間がえぐざいるなら嬉しい、っていうのは本当に泣いてしまいます。私なんかこれから将来結婚することはあっても、子どもを持つことは多分無理だろうし、だからといってえぐざいるみたいに命かけてやっていることもない平々凡々の女だけど、それでも、その時その時で巡り合えた仕事に対しては真摯にやってきたし、そこで出会った人たちに対しても自分を認めてくれるように努力してきた。それが契約社員でも正社員でもバイトでもだ。もちろんきついことも沢山あったが、仕事に幸せを感じる瞬間が少なからずあった。だから私の病気も全部わかって、お前が頑張るならここで頑張れよ、お前が幸せを感じる瞬間がこの仕事なら俺は嬉しいよ、なんて言ってくれる職場はあるんでしょうかね…?そういうことをこの番組を見て痛切に感じたし、またまつ君が言っていたように、自分がこういう病気ということを公表するのに非常に迷った。同じ病気で苦しんでいる人たちに失礼があってはいけないからだ、っていうの、本当の気持ちなんだと思う。私も今まで5年間好き勝手に生きてきてブログも誰にも公表せず好き勝手書いてきて、それで今回こういうHPを作るには非常に気を使った。失礼があってはいけない、って本当に思った。もちろん主観があるわけだから、そこに色々な思いがつまっているんだけど、特定の個人に対する攻撃は避けるべきであるし、自分は治ってよかったーなんて軽率に言うことはできない。だからいつも思うのは、普通の人からしたら難病に二つもかかって大変だね、って感じだろうけど、もっとひどいことだってなりえたのだ、って思う。それぞれの病気についてもっと症状が重い人だっている、自分はまだ軽いほうなのだって思ってる。だから安心っていうことではなくて、だからその分重い病気を持っている人に対して何か協力できたらって思うし、そうすることが自分のつとめなんだと思う。
 
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遊びにきちゃいました♪

フムフムと思いながら読んでます。
とっても丁寧に分かりやすく作られ書き込まれたたHPにブログ
じっくりと読まなくっちゃ!!って気になります。
病気も人生も生き方も
考え方・感じ方・受け取り方・実践の仕方は人さまざま。
色々な人が色々な生き方をしてるのを知ることって大切ですよね。
オープンにするのは勇気がいりますが…(^_^;;
勇気付けられます♪
こっそり公開しないで~~(笑)
by ゆりりん 2009/04/26(Sun)21:04:22 編集

無題

>>>ゆりりんさん

コメントありがとうございます♪
そうですね、色々な考え方があるっていうことを受け入れて
理解していくってことが大事なんだと思います。
私こそいつもゆりりんさんにいろいろ教えてもらって元気もらってます。
私の心のアネゴですからっ(笑)
でも当分こっそりで行こうと思ってます。
人見知りなもんでw
by 管理人 2009/04/27(Mon)12:49:26 編集
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