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主にリハビリの日々を書いてます。早く歩けるようになれますように!

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 サッカー負けたなぁ。最初に1点取ってたのに。サッカーでは90分で本当に沢山走り回る選手は15kmくらい走るらしい。凄い!特にサッカーファンってわけでは全然わからず、未だにルールもよくわかっていないのだが、最近中澤選手が好きで好きで見てるのだ。

 月曜日にリハビリ行ってスクワットみたいなのをしたからか太ももがパンパンで、火曜日筋肉痛、水曜日もまだまだ筋肉痛、木曜日やっと治まってきた、といった感じです。しかしこのスクワットみたいなやつ、椅子から2本足同時に腰を上げて同時にまた腰を下ろすんだけど、やっぱり左をかばってしまって、若干右が先についている気がする。PTの先生は足ぷるぷる震えてるで、とのことなのでまだまだなのでしょう。うーむ。しかし家の中じゃもう1本杖でも歩けるくらい。1本杖で体重半分っていうのは理論的に身体が斜めになるので、まっすぐ歩けてる自分は多分半分よりかけてしまっているでしょう。しかしころんと寝転がる時や、バランスボールを椅子にしてベッドにうつる時とか、勢いづけたり飛び跳ねてしまう感があるのでこれはいかんと思う。本当にたいせつにたいせつにしてあげなければ股関節は長持ちしないでしょう。
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杖を上手に使うのは難しいですね

こんにちは。
行ってきましたよ~T大へ。はぁ、遠かったです、とにかく!!!
前日の夜から眠れないまま、朝6時に家を出ました。おかげで帰ってきたときにはグッタリしてしまいました。こんなに体力がなくなっているのは、ここ2~3ヶ月、あまり外に出てなかったせいもありますね(^^;)。

病院ってホント、地域性が出ます。東京近辺しか知らない私は、土地そのものがまったく違う雰囲気で、ちょっとマゴマゴしてしまいました(苦笑)。
あと、スタッフの要領が悪いのか、連携が悪いのか、施設が不備なのか、施設が古いのか(笑)、いろんなシーンでムダに待ち時間が長かったです(初診なので早めに・・・と思い、予約の1時間前に着いたものの、初診のカルテ作りで1時間半くらいかかって、予約時間をすぎてしまい焦りました。そんなに患者さんはいなかったんですけど・・・?レントゲンを撮るのにも、1時間半くらい待ちましたし)。
他の患者さんも結構ブーブー言ってましたね。
診察はスムーズでしたが。
受付スタッフに、帰りのバス停の場所を聞いてもわからなかったことにはびっくりしました(笑)。

それはさておき、移植術の内容ですが、経験者の皆さんが書かれているように、骨に穴を開けて骨髄血を採って、骨頭の下の部分の骨にドリルで穴を開けて注入?するような感じみたいです。
(骨髄血をとるのはすごく痛いと聞いたことがあるのですが、怖くて確認できませんでした(汗))
先生は初診ということで若手の先生でしたけど、今までの整形外科の中では一番話を聞かせてくれたような気がします。それだけでもちょっと満足しました。

で、私が適応可能かというと、もう一度レントゲンとMRIを撮ってから・・・と言うことになりました。
というのも・・・くーっ!!!S大ってばですね、紹介状にステージ&タイプなどの詳しい診断の記載もない上に、資料として渡すレントゲン写真を、4月頭くらいに撮った別病院(最初にS大を紹介してくれた病院)のものをコピーして私に渡してたのですよっっ!!!
ちゃんとS大でも5月に、足の位置をいろいろ変えたりして撮った、とても詳細なレントゲンがあったはずなのに・・・!
そちらのほうがより鮮明に骨頭の圧潰の様子がわかったと思うんですけど。
S大のやり方が、よーくわかった気がします(笑)。
(まぁどっちみち、日にちが経ってますしね・・・)

なので、その4月のレントゲン写真(やや不鮮明)と、5月に撮ったMRI、骨シンチの写真を見た限りでは、おそらく手術できると思う、とのことだったのですが、壊死範囲が両足とも広いので、最新の検査をして圧潰が進んでいたら、無理だそうです。
そんなわけで昨日は診察と、レントゲンだけ撮って帰宅となりました(レントゲン後の診察もなしです)。MRIは予約がいっぱいだそうで、後日です。

手術は、やはり両足ともやるといわれました。
りょうこさんも思ったように、私も「両足なんてやったら、退院時には歩けるの?」と不安になりましたが、それは人によるようです。
私としては左足は自覚症状がないから、片足だけでも自力歩行できれば、退院時に杖で歩いて一人で帰れるので、左は手術しないでほしいと思ったんですけど、却下でした(苦笑)。
なので「平気な状態の左足まで穴を開けてしまって、あとになって、悪くなかったものまで悪くしてしまった(左足まで圧潰とか)、なんて事態にはならないんですか?」と聞いてみました。それはない、とのことでしたが、やってみないとわかりませんから、ちょっと不安ですね。
リハビリは、わざわざ毎日通うわけには行かないので、退院までに何らかの方法を教えてくれるんだそうです。

というわけで、今回の手術が可能か、可能だとしたらいつやるか、は、まだもう少し先延ばしになりました。

話を聞いた印象としては、りょうこさんが書かれていた「50点のものを50点から始める」というより・・・50点のままというのを前提に、上に行くか、下に行くか、という感じでした。
圧潰した部分はもう再生しないそうなので・・・。だから、ギザギザになっている部分は、この手術をしてもギザギザのまま。ということは、術後も今までの痛みはあまりとれないのかな・・・?と思いました。また、再生をゆっくり待つ間に、うっかり圧潰が進む可能性もあるということですよね。
とりあえず、人工関節にする時期を先延ばしにするのが目的、という部分も大きいようです。
つまり、この術式でも骨頭は一生は持たないのかもしれません(そんなことを言ってました)。

とりあえず、まずは次回の検査までこれ以上の圧潰を防ぐために、持参した杖を持って院内移動&電車で帰宅しましたが、前にも書いたように杖の使い方がヘタな私は、昨日初めて外で杖を使ってみたわけなのですが・・・。
右足の代わりに、左手に持った杖に体重を乗せる・・・というのが何だか不自然で、逆に左足のひざが痛くなってしまったり、家に帰ってから右足(悪いほう)の付け根の内側が腫れてしまいました。
今も皮膚がヒリヒリする感じがします。筋肉痛なのか、皮膚がGパンにこすれて痛くなったのか、骨からの痛みなのか・・・。
ちょっと焦ってます。久しぶりに遠方に行ったこと&慣れない杖で、逆に悪化させてたりして・・・(^^;;;)。
杖は難しいですね。

最近、何だか右足を意識してしまって、家の中でも抜き足差し足で歩いてるので、逆に力が入ってしまうというか・・・でも動かなくなったぶん筋力も落ちた気がします。未手術でも筋力をつけようとするかたがいるのはこんな理由もあったんですね。
今は、寝てても座ってても(イスではなくて地べたです)、骨頭に負担がかかっている気がして、やや強迫観念気味です。

東京での受給票の使い方ですが、まだUCの受給票しかないので(IONも申請済みですがまだ届いてないのです)UCについてしかわかりませんが、どの病院でも1枚の受給票でOKだと思います。
少なくとも私は今まで使えてます。
あ、でも、都外に出ると使えないかもしれませんね。調べておかなきゃ・・・。

MRIも、おっしゃるように専用のセンターがいくつかあって、S大の前に診察してもらった小規模の病院では、紹介されてMRIだけそこで撮りました。
でもS大もT大も、「うちの病院のMRIは特別な撮り方だから」なんていってましたから、どちらの大学病院も他の施設を使うのはダメなんでしょうかね?
私もチラッとは思ったのですが、病院の方針にしたがってしまいました(あ、S大学のMRIは初診の日にすぐ撮れたような気がします)。

リハビリでは太腿なども揉まれるんですか。
プロのかただから大丈夫なんでしょうけど、ヘタすると手術跡が痛みそうですね(>_<)。
筋肉が固まらないように?血行がよくなるように?両方の意味なんでしょうか。今まであまり考えてませんでした(^^;)。
バランスボールも、くっつけた骨がずれたりしないのでしょうか?

女医さんのクリニックは、もうただ単に年に1回の内視鏡のためだけにガマンして通ってる、って感じです(苦笑)。
開院当初は患者=お客サマなので優しかったようなんですけど、今はそれはそれは大賑わいなので(やっぱり女医さんで内視鏡ができる、というところはまだ少ないですからね)、先生も患者に対して大雑把ですね。日によって感情にムラがあるし。
あまり仲良くなれないタイプ・・・と向こうも思っているはず(笑)。
内科や循環器などもやっていて、消化器系の病気だけを見るわけには行かないので、UCについての情報も遅れている気がします。
ペンタサの量の上限が変わったことも私は最近ネットで知りました(笑)。
ただ、このまま私が緩解期に入って、数ヶ月続いたら、いずれペンタサに代わる(ジェネリックらしいです)市販薬として治験を行なう薬があるそうで、それに協力してね、と先日言われましたよ。
まぁすでに受給票を持ってる私たちには、今は別にどうでもいい話なのですが、でもいつか特定疾患から外されたときに、安価の薬のほうがいいですもんね。
いろんな情報を読むと、UCは、7年前よりかなり研究が進んでる気がします。
by ガンバ 2009/06/20(Sat)02:23:19 編集

おつかれさまでした~

こんにちわ。
本当遠路お疲れ様でした。
内部疾患ならまだしも足が痛いのに遠くの病院ていうのはしんどいだろうと思います。

まだ手術するかどうかは不明ということですけど良い説明が聞けたようで一応良かったですね!
そうですね、前のレントゲンをいくら持っていっても
その病院でまた撮りなおしっていうのはあると思います。
ガンバさんの場合は今現在で両足共に壊死が出てるんでしょうか?MRIなどで。
だから両足に痛みがなくとも両足手術するんですかね?
うーん。
私は両足の骨切り同時はうちの病院では不可能だと言われました。まあ骨切りはリスクが高すぎますね。
再生医療がどうなのかわからないですが、骨切りの場合はやはり軸足を残しておくべきだと思うので。
骨に穴を開けるくらいなので、術後からすぐ歩行器などで歩けるんですかね…?

圧潰した部分はもう再生しないそうなので、というのは
では穴を開けて何を再生するんでしょう?すいません…再生医療に関しては本当知らなくて。
自分の骨を再生するというよりもその新しく培養した細胞を作る=再生ってことなんでしょうか?

確かに一生持つなんて無理かもしれないですね。でも骨切りでもそうですしね。
でも再生医療なら悪くなっても骨切り→人工とまだ2段階踏めますから。
でも回復に要する時間は人工→骨切り→再生の順でかかるんだろうなと思います。
再生医療だとこう…じわじわじわじわ待つって感じですもんね。
その間に圧潰が進むことも考えられますもんね。骨切りもですが。

片T字杖だから体重の負荷が難しいんじゃないかなと思います。
両方つくか、思い切って松葉杖にすると慣れるとうまいこと付くことが出来ると思いますよ。
でも松葉杖っていかにもって感じで嫌ですけどね…。
私も最初難しかったですけど、今じゃ結構歩くの早くなりました。多分松葉杖選手権なるものがあればそこそこ早いと思いますw

となると東京の場合はその受給者証を持っていれば、病院ごとに限度額まで払うということですか?
例えば外来限度額が10000円だとすると、UCの病院で今月は10000円まで、IONの病院で今月は10000円まで、みたいな。
他府県の病院をかかったらどうなんでしょうかねぇ…。
あと東京は区によって助成金があると前聞きました・・・。田舎はありません><
私は田舎者の田舎好きなんですけどwこうして病気になったら都会に住まないと不便だなーと思うことが最近沢山あります。

筋肉が固まらないようにだと思います。今はまだ夏なので弛緩してますけど
例えば秋に手術してリハビリ期間が冬だと筋肉が常に収縮してるから治りが遅くなるのかなーなんて思います。
ガンバさんはUCの間接痛はありますか?
間接痛も冬になったらよく感じるみたいなことありませんか?
あとバランスボールは結構危険です。今70点くらいまで回復してきたから使えるものの
術後1-2か月などまだ骨が不安定な時期で使うのは
すぐぐにゃっとなりやすいので危険だなと思います。
by かんりにん 2009/06/20(Sat)21:47:06 編集
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