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sometimesUC,sometimesION

主にリハビリの日々を書いてます。早く歩けるようになれますように!

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全然更新できなかったー!

フルタイムの仕事について1週間。やはり足が痛かった。他の人は手術=治ったものと考えているところがつらい。それを「いやいやIONという病気は・・・」と言えるはずもなく。難病といえるはずもなく。上司には一応話しておいたほうがいいと思って声をかけると「いや、業務に支障ないから」とあえて取りあう必要ないみたいな上司だしー!家に帰ってきても脚が痛く、ストレッチするのもしんどいので、もうベッドに直行して寝ている始末・・・。やっぱりただの事務でオフィスワークといっても、働いていたらそれなりに動かないといけないし、これ以上足が良くなるてことはないだろうなあと思う。残業もそれなりにあるし。働くの早すぎたかな?とちょっと思っていたけど、金曜日くらいになるとだいぶ慣れてきた。7時まで残業をしたらだいぶやったーって感じの職場なので、かつて10時30までやって10時54の地元行き最終の電車に毎日乗っていたころが本当に懐かしい。よくやれたもんだと思う。仕事に関しては良いとか悪いとかどーのこーの考えないようにしたいと思う。
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多忙のようですネ

こんにちは~。ずーっとりょうこさんのお仕事のこと気になってて、メールの下書きまで書いてたんですけど(笑)、忙しくてしんどかったら困るだろうなと自重させていただいてました。
やり始めで大変でしょうけど、無理のないよう、がんばってください(ってこの言葉って無責任だわよね(^^;))。

でも、上司のかたも「業務に支障ないから」っていっていただけるのは、私なんかから見ると、逆にいいことなんじゃないかな?と思ったりします。
私の仕事なんかだと、体調のことを口に出したとたん、もうお払い箱ですもん。「足の手術をした」とだけ言ってありますが、やっぱりこの4月からも新仕事は振られることなく、従来の仕事量のまま・・・これはこれで哀しいものがありますよ(笑)。

ところで、ふくさようの件、7年前に入院したUCの病院の院長に、何とか書いてもらえました。(色々教えていただいてありがとう♪)
最初、院長は事務員にやらせようと思ってたらしく、伸ばし伸ばしになってたので、電話でせっついて。で、やっと書類を見てみてたら、院長自身が書かなきゃダメなんじゃん!と気づいたらしく、先月末に院長からじきじきに電話が来て、IONになってしまったことへの謝罪と、書類が面倒くさいけど(←ちょっと~)いま書くから、という返事を頂きまして。
で、届きまして、IONの病院にも持っていったところです。

でね、そのUCの消化器専門病院の院長と話してたら、色々専門的なお話ができました。
もしUC治療に関して、今のところ興味が無かったら、ここから先はすっ飛ばしてください(笑)。

私がUCになった7年前は、ステロイド治療しか効果が実証されていなかった。ペンタサも、250×9錠/日が厚生省から認可された最大量だった。
私の退院後に、白血球除去、ペンタサ注腸など、ステロイドを使わないで済む治療法が次々に認可された。
私があとほんの数ヶ月経ってから劇症化していたなら、ステロイドを使う必要も無かった。私は運がなかった。
(しかもその病院では、私以外にUCやその他ステロイド治療を20年以上続けている人ですら、IONになった人は一人もいなかったとのこと!私だけ?みんな泣き寝入りしてるんじゃなかろうかと思ったほどです。ビックリ!)

そんな話で院長も初めての経験にションボリ、一応謝罪もしていただいたのですが、私は先生を恨んではいないので、それは別にいいですから、と笑い飛ばし(笑)。

で、いろいろな話の中で、私が去年の足の手術時、UCがかなり再燃していたものの、ステロイドはいやだからと、自分でネットで調べて、今の時代はペンタサを250×16錠/日まで飲んでいいということを知り、「よし、ペンタサだけでいってみよう」と思い立ちまして(これはりょうこさんにもお話しましたね(笑))。
そうしたら、退院して1ヶ月くらいで、ペンタサだけなのに緩解したのです。・・・と、その院長に言ったところ、実はそれは大正解で、「今は、あのときの君くらいひどい症状(全大腸型、劇症型、重症型)でも、ペンタサだけで充分よくなるということがわかったんだ」と言うではないですか!!!
ホントかよ~?と、私は何度もたずねてしまいました。
「40度の熱、腸管閉塞で内視鏡すら入らず、下血しまくり、脱水症状で点滴の針も血管に入らず・・・。
あんなにひどかった私のあの症状ですら、ペンタサでいけるということなんですか?!」と。
そうしたら、「その通りだ」というんですよ。
ペンタサは、多く飲むほうがより効くという事が年々認可されてきたとのこと。
今はペンタサに続く後発薬も2種類認可されてるし、近々認可されるものもある。
もうUCでもステロイドを使わないで治療できる段階になっている(だから君は本当に運が悪かったけれども、7年前はペンタサの安全性が確かではなく、仕方なかった。でも申し訳ないことをした、と何度も謝罪されました)。

数年前から話題になった順○堂大学の腸内細菌の研究成果についても聴いてみましたが、かつてあんなに話題になったものの、最近の学会では発表もされず、臨床にも回っていないということは、そこまで期待できない治療法だとのこと。白血球除去と同じで、個人差が激しいのだろうとのことでした。

そこの院長は、小さな個人病院だけれど、一応腕はよく、消化器系のガンになった有名人などがコッソリ通う病院で、少なくとも私が今通っている女医のクリニックよりは、はるかにUCについて学会に顔を出したり、研究しているのです。
こうした話は、今のクリニックからは全く聞いたことがありませんでしたから。。。大収穫でした。

そこの院長は、以前通っていたときは無口すぎて、何の薬を使っているのか、何の検査なのかの説明が下手でしたが(私も実は入院中にプレドニンを点滴に入れられていたとのこと!教えておいて欲しいわ)、今回やっと詳しい話を聞けて納得がいったのと同時に、
何よりも「ペンタサ」だけでも重症型にも対処できるということを知って、
(実際、私自身、去年の手術時に身をもって体験?しましたし)
UCに関しては、かなり明るい気持ちになったのです。
このままペンタサを信じて生きていこうとすら思えました(笑)。

長くなってすみません。
でももし、ここを読んでいるUCのかたがほかにもいるなら、何か参考や励ましになれば・・・と思い、ついカキコしてしまいました。
なんか読み返すと、怪しい宗教の勧誘みたいだけれど、そうじゃありませんから~~~(^^;)。
もし悩んでいるかたがいたら、参考にしていただければ幸いです。

私自身は、ペンタサ以降の後発薬をまだ処方されたことが無いのですけど、このままいくといずれUCは特定疾患から外されるでしょうから、そうなったら、より安価な後発薬をもらいたいと思います(笑)。

ではでは、りょうこさんが少しでも明るい気持ちでお仕事に取り組めますように・・・。。。
by ガンバ 2010/04/11(Sun)01:06:51 編集

遅くなりまして

ガンバさん遅くなりましてすいません!
また月曜日が来てしまいました。
帰ってから即カキコします!
もう少し待ってもらえませんでしょうか。
by ryoko 2010/04/19(Mon)07:02:40 編集

ペンタサ!

ガンバさん
 

遅くなりました。ごめんなさい!
下書きはしていたのですがその先が進まず・・・。
でもカキコを頂けるのはとても嬉しいので、こんな私ですが見捨てず(笑)またカキコしに来てくださいね。

ふくさようの件、書いてもらえたようで良かったですね。
しかもその院長、とても誠意ある方ですよね。
医者ってなかなか高慢な方が多いので(絶対謝らないとか・・・笑)、凄くびっくりしました。
少し思ったのですが、
ガンバさんがUCをまたその院長先生に診ていただくことって出来ないのでしょうか?
文面からは女医の先生よりずっと良いように感じたのですが。

それにしてもペンタサだけでも劇症に効くなんてびっくりしました。
教えてくださってありがとうございました。
ペンタサって毎日飲むのでもう慢性化して、緩解中のおまじない程度にしか考えておらず(笑)
でも劇症にも効くっていうことはそれだけ強い薬とも言えますよね。
あまりペンタサの副作用って聞かないですが、実際のところどうなのでしょうか?
よくペンタサが効かなくなってサラゾピリンに変えた方の話は聞きますが・・・。

確かにUC10万人時代、なんて雑誌のタイトルに見ますし、
パーキンソン病とともにそのうち特定疾患からはずされるだろうなーと思っています。
しかし白血球除去など費用のかかるものを3割負担ではとても無理ですよね。
それにお金かかる=きちんと薬を飲まない=再燃なんてなったら元も子もないですし。

最近の私はというと
うーん、やっぱり働いていたら足が痛いですね。
私はビルの3階で働いているのですが、用事で2階や1階のフロアに行く時も
通常なら杖無しでトコトコ行けるのですが、痛い日は杖ついていかないととてもじゃないけど無理です。
早くGWになれ~と念じています(笑)
by ryoko 2010/04/19(Mon)20:28:06 編集
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