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sometimesUC,sometimesION

主にリハビリの日々を書いてます。早く歩けるようになれますように!

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 友人からゆずのCDをいただき、ゆずをひたすら聞いている。ゆずはいいなあ!

 金曜はUC病院に行ってきたが、先生にもうペンタサを16錠も飲みたくないというと、「日本人は少量すぎるねん!だから飲まなあかん」といわれた。ペンタサは副作用が少ないといわれるくすりだけど、長期に飲み続けるとそれなりに副作用はでてくると思われる。薬の量を減らすには緩解するしかだめなのかなあ。

 マイペースすぎて、みんながしてることでも別にしなくていいやと思って生きてきたし、これからもそう。病気になってからはなおさら。みんなが普通にできてることもできなくなったのだから。みんなしてるなら、したいっていう気持ちはあんまり理解できない。

 ともかく最近右足が痛いよー

 

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 この3か月で友人が2人も結婚した。どいつもこいつも・・・!てなわけではないけど正直羨ましい。他の友達も転職してとても楽しそう。私だけUCでIONで股関節やっと1年たちそうなのにまた肩壊死とか膝も痛いとか、一体いつまでこんなことしとかなきゃならないんだって思う。自分だけがずっと同じ場所というか同じ場所におれたらまだいいが、後退してる気が否めない。
 昨日はUCの先生のとこに行った。鉄の数値が凄く良く、ヘモグロビンの数値も良かった。タンパク質も沢山あった。先生も「(血液検査は)完璧だ!」と言ってくれた。UCはひとまず落ち着いてくれてるので本当に有難いと思う。でUCの先生にも「上腕骨頭壊死になった~(泣)」というと先生は「あー・・・」と一瞬言葉を失ったのですが、XPなどの画像を見て「肩は股関節と違って体重かからないから大丈夫だ。心配するな。壊死しててもそのままいけるわ」とそれだけだった。でも痛いんすけどー!! 私自身UCで追加したステで壊死になってるとは思わないんだけど、何故こうなったか先生に聞くの忘れた。多分UCの先生は「最初に使った量でなってるから、去年の微量でなったんじゃない」というだろうし、整形の先生は「いや、追加してステ使ったからこうなった!」ってUCの先生のせいにするだろうし、責任のなすりつけ合いである気がする。

今日からバンクーバーだ。

 大塚製薬って結構イイカモ?って思ってます。大塚国際美を見たからかもしれませんが、結構私たちが普段食べているものも大塚のものって多いです。オロナミンC、ポカリスエット、ボンカレー、ネイチャーメイドなどなど。ネイチャーメイド鉄を今服用しており、これを飲んでからかなり鉄の数値が良くなりました。今なら自己血も800mlとれるという。それでも標準値ですが。慢性鉄欠乏性貧血だったので、かなり改善されたように思います。そういうわけでアマゾン様でまた購入。だって薬局で見ても結局アマゾンが一番安いから。

 昨日はUCの病院だったのだけれど、この前新型インフルの注射を受けて、もうすぐにワクチンがなくなってしまって、今後は一番早くて12/7にしか打てないんだそうな。良かった打っといて。それからロイケリン増量による白血球の数値もあまり変わっていなかった。君は薬に強いのかな?って先生は言いましたが、弱いのでIONになったのでは・・・。

 先ほどUCの先生のところに行ってきました。はぁ~これから1週間はプレ15mgで2週間目は10mgで3週間目は5mg、終わったら免疫調節剤を20から30mgに上げないといけない。
 わああああああああん。泣ける。やだー!
 まず先生にメールで30mgにしなさいと言われてるのに15mgしか飲んでない時点で怒られた。ははは。
 「えーやだ、ムーンフェイスなるし、副作用あるから」と先生に言うと「君をムーンフェイスなんぞ、俺がさせない!」と言ってくださったのだが・・・。そしてプレドニゾロンは大丈夫でステロネマだと長く体の中に残ってという話も色々されて理由を示してムーンフェイスはならないからと言ってくれたのだけれども、そうは言うても。IONになってから結局私もうステ恐怖症なんです。IONっていう病気が自分の中で大きすぎて、それによって失ったものも時間も大きすぎて、きちんとまだ割り切れないんです、先生。そして1度IONになったらそれを助長させるようなIONもならないと言われているけれど、せっかくまだかろうじて生き残っている右足のためにも使いたくはない。使ってから「あーあ、IONなっちゃったー」では済まされない病気だからである。
 合わせて薬をしっかり飲まなくて、漢方などに走り、ありえないくらいに貧血になり、腸がとても細くなってもうカメラも通れないくらいに収縮してしまった患者さんの話を聞いた。その患者さんは手術しかもう方法がないらしい。「だからちゃんと言うこと聞きなさい」ということか・・・。それにしてもそれにしても。

 昨日ニュースで、新型インフルエンザのワクチンが19日より接種スタートとの記事が出ましたね。優先順位として医療従事者、基礎疾患のある者とありますが、この基礎疾患を見ると「ステロイド、免疫調節剤を使っているもの」とあります。つまりUCやSLEなどの方は優先接種者の中に入るわけですけど、みなさまは注射はされますか?ちなみに約6000円(保険適用外)らしいですが・・・。
 続おなかいたーいなのですが、これは腸の痛みではなく女の子の日の痛みかもしれん。ああああ。とにかくプレを怖くて一回1錠でしか飲んでいません。先生すみません。それでも昨日は便1回に収まったので超効いているのかもしれない。私ほんと薬が効きすぎる体質なので怖いです。IONとかIONとかIONとか…。

 最近足のほうはというと結構調子が良くて、あまり痛まなくなってきました。手放しで歩ける距離も伸びてきました(とはいっても7メートルくらい)。足が良くなってきたら必然的に靴も欲しくなるわけで、ネットで靴を見ています。変形性股関節症の骨切りした人が今はヒール履けるようになった人もいるようで、私もいつかかつてのようにヒールをつかつか履いて歩きたいものです。と思って昨日はかつて履いていたヒール靴をまた磨いたりしていました。靴を磨いたり、靴を修理に出したりするのは私は大好きなもので、ちゃんと靴箱にしまって乾燥材を入れて保存しています。たとえ足が良くなっても当分はヒール無しのぺたんこ靴ですが・・・それでも杖無しで歩けるのなら贅沢は望めません。やっぱり転んでは危ないので、そこは見た目とかお値段重視よりも、靴に関しては本当に良い靴を履かなければ・・・と思ってるんですけれどもね。そして良い靴は良い場所へ連れて行ってくれると私も信じています。

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